Idag var vi på neuropediatriska med Noelle. Inte för att vi ska få nån hjälp av dem utan för att de ska få veta vad Noelle kan och inte kan.

Det känns ju rätt onödigt att slösa tid på att åka dit, visa upp henne, så de kan skriva ner i sin journal och ändå inte göra nånting vettigt av det!

Jag hade jättestora förhoppningar på att neuro skulle "lösa" allt åt oss. Tala om att så här är det och så här kommer det bli i framtiden. Istället fick vi veta att de inte kunde mycket om det här, speciellt inte läkaren vi fick (fast det finns en kollega till henne som har flera barn med möbius som patienter)

Hon har varit negativ tycker jag, ett exempel är när jag pratade med henne på telefon ang knappoperationen (sond genom en ventil i magen) så sa hon att Noelle inte kommer kunna dricka vätska utan att sätta i halsen. Känns ju jättekul att veta, speciellt nu när det aldrig händer!

Hur som helst så åkte vi dit (mer om det i ett annat inlägg) och vi mätte och vägde henne. Det var ju skitbra att det blev gjort så vi kan meddela ci! Tjoho, slipper gå på drop-in bara för den sakens skull!

Läkaren frågade hur allt går och jag svarade att det går bra. Hon undrade vad Noelle kan och jag svarade att hon precis lärt sig krypa.

Då undrar läkaren om Noelle kan äta själv, nä säger jag hon är för liten för att äta med bestick..

Läkaren menar om Noelle sluppit sonden, så längesen är det alltså som vi träffade "vår" läkare.

Hon lyssnar på Noelles hjärta och lungor, kollar hur hon följer med blicken, släpper ner henne på golvet för att kolla kryp-skillsen (Noelle var inte så sugen så hon gjorde ett planlöst försök en eller två gånger och sket sedan i det)

Tack så mycket det var det. Vi ses igen i vår (det blir väl nästa höst)

I fredags när jag och A satt och fikade på Stadsmissionens lilla fik, ringde ci-enheten.

Samordnaren sa att de hittat en tidigare tid för Noelles operation! Den 26e nov blir det... Eeh, det var ju den tiden vi fick veta att vi skulle få när vi var inne i onsdags??

Nää, sa samordnaren, ni hade en tid i mitten på december!

Det visar sig att till henne har läkaren sagt att Noelle hade en begynnande öroninflammation men att hon var på bättringsvägen. Till oss sa han att hon var lite röd i öronen och att hon skulle äta antibiotika för säkerhetsskul.

Jag önskar att läkare ska vara tydliga med sina åsikter, för det är ju de som ansvaret hänger på om det blir en lyckad operation. Vi gör ju som de säger, men man vill veta varför också!

J hade inte en alltför lätt natt med henne när jag var med Minou på andningsenheten. Hon hade gnällt och han fick gå upp och stoppa i nappen nästan hela natten. Igår kväll hade hon svårt att komma till ro och idag fick vi svart på vitt - hon är snorig!

Så det blir bara till att ringa ci imorgon och meddela nyheten. Hon håller på att få en tand till också men det vet vi ju inte om det beror på...

Och så ska jag och Noelle till Ks imorgon och träffa "hennes" läkare på neuro. Som inte sett henne sedan hon var ca 3 månader gammal - känns sådär viktigt.

Igår gjorde Noelle ett nytt ljud! Hon brummar som en bil :-D

Det känns skönt att hon kan sluta läpparna och göra ett sånt ljud, endel med möbius kan inte stänga munnen och det gör det lite krångligare med mat, dregel och tandproblem. Så hon är jätteduktig våran tjej :-)

Nu kryper hon riktigt duktigt och jagar Minou genom lägenheten, fast det går ju inte så fort än, snigelfart men hon är tålmodig trots att Minou stuckit in i ett annat rum innan hon hinner ens halvvägs.

Ja just det! Sen såg jag att ABF i Sumpan har babybio på fredag kl 13,30 kanske nåt att gå på? A har ju tjatat om det ett tag ;-)

Idag ringde de från andningsenheten och frågade om vi ville komma in redan ikväll med Minou. De hade fått en avbokning och det tackade jag ja till direkt. Roligare kan man iofs ha en fredagskväll, men det var ju perfekt timing så hennes sömnregistrering inte skulle krocka med Noelles ci-operation.

Vi åkte in lagom till 19,30 och möttes av en snäll sköterska som kom överens med Minou direkt! Minou fick ta på sig en sjukhusskjorta och sköterskan lekte fram undersökningarna, lyssnade på dockans hjärta först sen Minous.

När hon fäste på ekg-lapparna sa hon att det var klistermärken osv :-).

Efter vällingen kom hon in och smörjde på emla-salva (lokalbedövande) under näsan och fäste sen på en sladd under näsan. Den var inte populär och Minou försökte dra ur den direkt. Men efter en stunds övertalning så grät hon fortfarande, men lät bli den.

Godnattsaga och sedan sov hon 20 min senare.

Jag gick in i mitt rum och sköterskan tog hand om Minou och sa att om hon vaknar och är ledsen så hämtar hon mig.

Jag hade det rikigt lyxigt. Låg i bäddsoffan och åt godis och läste en ny pocketbok som väntat på mig ett tag. När klockan var efter fyra kom hon in med Minou. Då var det klart och Minou fick sova hos mig tills vi ville gå upp.

Hon berättade att eftersom Minou knappt andas genom näsan, utan bara genom munnen, så blev ju värdena rätt bra ändå. Men det var ju klart att hon behöver ta bort polyperna, näsgrejen fick sitta kvar ända till kl 3 och det var ju bra. Hade räckt om den satt på i 2 timmar för att mätningen skulle bli rätt.

När Minou vaknade under registreringen så hade hon frågat efter pappa och "yster", sköterskan hade sagt att de är ju hemma.

När hon frågade efter mamma så sa sköterskan att mamma sover på soffan, "Bra!" hade Minou svarat och det tyckte sköterskan var coolt :-)

Sen sov vi till ca 7,30 åt våra mackor och juice. Tog bussen till Solna och tunnenbanan därifrån. Det hade varit lättare om jag struntat i vagnen för Minou gick ända tills vi var framme på vår station. Fast då hade vi väl fått betala bussen om vi var utan vagn  ;-) Fast jag betalade ju tunnenbanan senare så det hade inte spelat nån roll, snurrmorsan

Oj oj oj! När jag vaknade av Js mobilalarm trodde jag inte det var sant. Vem skickar sms mitt i natten tänkte jag, innan jag insåg att klockan var 6 på morgonen och Noelle OCH Minou sovit hela natten :-))) (den smileyn skulle betyda väääldigt glad smiley)

Men sen vaknade alla på en gång. ÅÅh, kan man vara trött för att man sovit för mycket?? Isåfall är jag det idag :-)

Noelle fick välling och ny blöja sen somnade hon om tills jag var tvungen att väcka henne för dagispromenaden.Och jag med, fick sova tills J skulle dra till jobbet

Minou har ställt sig på sin lilla plaststol och nått upp till J´s grejor på datorbordet. Jag tyckte det var ovanligt tyst i vardagsrummet efter att jag suttit i köket och matat Noelle.

Hittade Minou med en sax i handen - inte bra!

Senare på kvällen när J kom hem så fick jag se vad hon hade gjort med saxen också...

 Vår platt-tv (vår tv är inne på lagning så vi har en låne-tv står på tv-bänken) var helt sönderskrapad! Inget som syns när man tittar på tv men känns ju rätt meningslöst att behöva betala flera tusen för kalaset.

Tur att det inte var vår stora tv som föll offer för saxen!

Ringde till ögonmottagningen på Danderyd och fick en tid som någon avbokat! Var bara att lämna Minou på dagis och ta bussen till Danderyd direkt. Det är nåt jag inte kommer vilja göra igen dock, för den var proppfull med skolungar som skrek och tjoade.

Läkaren som Noelle fått sig tilldelad, visade sig vara bra och trevlig. Han visste vad Möbius innebar så där sparade vi en massa tid ;-)

Han kollade skelningen och det var som jag misstänkt, att hon börjat använda högerögat mer.

Nu ska vi ha på lapp på högerögat för att träna en halvtimme om dagen. Men det gör inget för lapparna vi beställt är jättefina! De kostar lite mer än apotekets men det gör inget :-)

Sen såg han att hennes undre ögonfransar skvaver mot hornhinnan och det är ju inte så bra. Han fotograferade henne för att vidarebefordra till sina kollegor. Det går att åtgärda, men då måste hon sövas och det vill de ju helst inte göra på såna här småttingar.

Så vi får se om det behöver åtgärdas.

Skelningsoperationen gör de inte förrän hon är runt ett år, så ögonen växt nästan klart. Det ska bli spännande!

Vi hade tydligen en remiss från AstridLindgrens som låg och väntade. Mer än vad jag visste. Det är ju rätt bra om läkare talar om vart de skickar remisser osv.

Jag trodde de hade släppt oss efter att de talat om att vi skulle vända oss till St Eriks istället för till AL, om det gällde nåt akut...

Idag var jag och Noelle på öppna förskolan. Nu har hon inte träffat några andra barn på jättelänge! Inte mer än de som är på lekplatsen när hon sitter i vagnen och tittar på Minou när hon springer av sig efter dagis.

Oj, vad hon hade kul! Jag la ner henne på mage och hon började snurra och krypa efter leksaker och var igång hela tiden :-)

Sångstunden hade hon inte ro att sitta still till, hon skrek inte men hon ålade sig i mitt knä och försökte titta på mig hela tiden. Kanske för att hon hörde när jag sjöng. Och så skulle hon hoppa :-)

A var där med lilla M, det var hennes premiär på öppna förskolan, 10 veckor gammal.  :-)

Idag gick vi upp så tidigt att vi fick väcka Minou. Det var en upplevelse för det brukar hända ca 1 gång per år eller så.

Vi gick upp och klädde på oss och så åt vi frukost i bilen på väg till ci-enheten i Huddinge. 

Det var öronkoll idag för att se om det blir någon operation den 11e.

Jag satt i väntrummet med Minou medan Jonas gick in med Noelle för öronkollen. Läkaren kom ut efter ett tag och sa att det ser bra ut men vi ska fortsätta med antibiotikan tills den tar slut.

Så det blir ev operation 26e!

De andra tiderna är tagna, men vi ska veta att det är inte spikat med 26e heller. Då har det gått en månad sedan det var tänkt att hon skulle ha opererats.. Jag skiter i det här att hålla oss i "nästan-karantän" för att undvika sjukor nu. Vi måste ju leva mitt i all väntan också, blir hon sjuk så blir hon.