av fiskbulle666 | Tors 19 jun 10:38 Det går bra med nappflaskan, men helgen som var började hon kräkas mera, men det har börjat avta (är fortfarande mer än tidigare och hon äter mindre)
Hon kanske är en typisk kräkbebis? Hon verkar inte må dåligt iallafall, kanske en effekt av förkylningen...

Pratade vårdbidrag med kontaktpersonen på försäkringskassan. Hon frågade om vad som tar längre tid med Noelle än med andra barn mm
Får se vad vårdbidraget landar på, vi har fortfarande inte fått nåt läkarutlåtande från hörsel men det står med i papprena att Noelle inte hör från neuropediatriska.

Men det är bättre att få ett från hörsel där de skriver ingående vad som kommer bli extraarbete för oss osv

av fiskbulle666 | Tors 12 jun 19:43 Idag var vi inne och gjorde en lungröntgen för att verkligen se att ingen vätska hamnar där.
Och nu har hon varit förkyld och låtit rosslig dessutom, ändå blev resultatet bra!
Vi vägde och mätte och nutritionisten tycker att vi skjuter på knappoperationen på framtiden om det *peppar peppar* skulle bli strul igen.

Imorse var vi på sjukgymnastik med Noelle på habiliteringen. Sjukgymnasten hade träffat flera barn med möbius och hon klämde och kände på Noelle.
Vi fick tips på ansiktsmassage och hon tyckte att Noelle har en lindrig form av möbius. Vissa nerver kan hon röra, speciellt runt munnen

av fiskbulle666 | Tors 12 jun 19:40 Nu har vi testat nappflaska sedan kontraströntgen visade att det inte kommer ner i lungorna.
Det har gått bättre och bättre, i början gick det inte så jättebra och vissa mål fick vi ge med sonden.

Men nu äter hon allt på flaskan och i lördags tog vi bort sonden från näsan (skulle det strula så ringer vi sabh så får de sätta i sonden igen) Det var riktigt skönt att se henne som en normal unge utan slang i näsan

Det går jättebra och vi behöver inte hålla koll på hur mycket hon äter längre för det blir ofta hela flaskan. Hon vaknar och säger till själv och jag fick tom gå upp inatt för att ge henne flaskan
(vilken morsa blir glad över det )

av fiskbulle666 | Ons 4 jun 21:55

Min mamma och mormor är här och hälsar på och det är jätteskönt att få prata av sig och få hjälp med det praktiska
Vi har varit och fikat på Gröna Stugan, varit i Solna C och köpt kläder till barnen, de följde med till gårdsfesten på Minous dagis igår.
vi hinner inte prata så mycket för det är så mycket att fixa hela tiden, hålla ordning på ungar och diska och tvätta och sånt... Men idag när vi satt på Solo så hade vi verkligen tid att prata! Hemma finns alltid nåt att göra och man sitter inte still, är man på cafe har man inget val

I måndags den 2a juli, skrattade Noelle för första gången!!!
Det var mamma som hörde det och jag trodde henne nästan inte
Idag på Solo skrattade hon igen, hon låg i vagnen och jag gick förbi, då skrattade hon!

av fiskbulle666 | Sön 1 jun 21:53 Idag kom vi hem från sommarstugan, det har varit kanonväder och jag har varit nervös för att Minou ska bränna sig men hon har klarat sig bra.
Hon badade (mest fötterna) igår eftermiddag och sprang runt naken i solen. Det är svårast när solen är som starkast. Vill helst att hon ska ha långärmat men då blir hon jättevarm!
Bäst att hon sover lunch då istället

På vägen till stugan stannade vi till i Västerås och hämtade upp resesängen som vi köpte på Blocket. Tur att den bara ska stå där för den var inte så liten i ihopfällt tillstånd!
De skickade med madrass, kudde och täcke också - jättesnällt
Första natten var svår att natta Minou, hon hörde oss på andra sidan skynket och ville vara med. Det slutade med att hon stod i sängen och tittade på AFV med oss och somnade först vid 22.

av fiskbulle666 | Sön 1 jun 21:48 I torsdags var vi på Astrid Lindgrens igen för kontraströntgen för att se om Noelle sväljer fel och om det hamnar i lungorna som förra gången (då var hon ca 4 veckor)

Nu visade det helt okej! Det hamnar inte i lungorna och när de lutade henne med huvudet nedåt för att se om maten/kontrastvätskan kom upp igen så slöt locket tätt!

Och då är ändå kontrastvätskan tunnare än mjölk, dvs lättare att sätta i halsen för henne - och sköterskan gav vätskan rätt fort också - ändå gick det bra

Så nu har vi definitivt klartecken för att testa med flaskan oftare. Vi frågade vad detta kommer innebära och Kristina, nutritionssköterskan sa att de ändå planerar för att knappoperationen ska bli av.

Nu har jag testat flaska idag och det gick bara bra vid kl 13-målet men hon skrek och hade sig och jag var redo att ge upp.