av fiskbulle666 | Sön 30 mar 19:58 Nu när vi varit hemma har det inte gått så jättebra med flaskan, hon har hostat och satt i halsen. Det piper när hon andas och det har jag tidigare trott varit att hon just satt i halsen.
Enda gångerna hon varit vaken tidigare har ju varit när vi matat henne med flaskan. Nu när hon är vaken mer än när hon bara äter så hör jag att hon "astma-piper" långt efter att hon satt i halsen, det känns inte normalt...

Så vi har försökt med flaskan och tekniken först, sen drar vi luft och har fått använda sonden flera gånger under helgen

Jag ska ju ändå rapportera in till avdelningen imorgon måndag, så ska jag säga vad som hänt. Ska kolla om barnmorskan jobbar på tisdag när vi ska in för halsröntgen och se om hon kan hjälpa mig, om vi gör nåt fel?

Hon är ju fortfarande förkyld men vi har gett henne koksalt en stund innan och hon sätter i halsen iallafall...

av fiskbulle666 | Fre 28 mar 10:47 Nu har det hänt massor! Igår morse kom en barnmorska in och sa att hon ville titta på när jag flaskmatade Noelle.
Jaha, vad kul en till som tror att det är sugreflexen det är fel på tänkte jag.

När jag började mata och Noelle hostade och flämtade så sa hon "Ja, suget är det ju inget fel på, men det sluter inte tätt i mungiporna. Jag skulle vilja göra så här" - och så tog hon pekfingrarna och tryckte in kinderna så Noelle såg ut som en guppy.

Oj vad hon började suga på nappflaskan! "Ja så skulle jag kunna göra om jag hade fyra armar", sa jag.

Då visade hon ett grepp hur jag kunde hålla flaskan och trycka in kinderna samtidigt. Noelle fick i sig alla 75 ml på 20 minuter, trots att hon drack i lugn takt och vi rapade när hon fått i sig hälften och efter hon var färdig!

Det är ju ingen lösning på själva problemet men det är en bra tillfällig lösning! Så slipper vi sonda.
Jag provade att dra luft emellan och efter, men hon fick inte i sig någon extraluft och det var ju jättebra.

Vi åkte hem vid 16-tiden och har flaskmatat hemma och det har funkat. Vi kan ju sonda för hand om det skulle strula.

Sen var vi på magnetröntgen igår. Hon skulle vara nymatad så hon skulle sova under röntgen i ca 30 min. Trodde inte jag skulle få henne att somna, men hon sov som en stock hela tiden.
Trots oväsen och att vi var tvungna att klä av henne. Jag och Noelle fick ha på oss hörselskydd, men det hördes igenom en hel del ändå. Hon måste ju vara döv eftersom hon inte reagerade.

Idag kommer neurologen och kan ge ett grovt svar på magnetröntgen, sen får vi helgpermission. Ska ringa in på måndag och berätta hur det gått, behöver inte komma tillbaka förrns på tisdag då halsröntgen ska göras

av fiskbulle666 | Ons 26 mar 21:29 Idag har jag fått en demonstration av nutritionisten hur sondpumpen funkar. Vi ska få en sådan hem som är portabel så vi får lite tid över till Minou (och så slipper vi vakna så ofta på natten)
Det kändes jätteläskigt att sköta en sån maskin först, jag som är så oteknisk! Men Jonas lugnade mig med att vi tränar på dagen först och sen när vi är vana kan vi använda den på natten. Skulle nåt hända kan vi alltid sonda för hand och det hade jag inte tänkt på tidigare.

Hon berättade att som längst har man en sond genom näsan i tre månader. Skulle det inte ha löst sig under den tiden, så börjar man prata om sond direkt genom magen (peg).
Skulle vara skönt att slippa slangen som hela tiden riskerar att ryckas ut (Minou tycker den är spännande)

Kuratorn kom in och berättade att hon pratat med försäkringskassan. Allt är klart så både jag och Jonas kan vara hemma på tillfällig föräldrapenning på Noelle.
Då kan Minou fortfarande skolas in på förskolan och vi är två som hjälps åt med Noelle

Imorgon har vi magnetröntgen kl 11 el kl 12. Sedan ska blodprover tas på Noelle, mig och Jonas. De ska till genspecialisten.

av fiskbulle666 | Ons 26 mar 20:39 Igår skulle vi ha det stora samtalet med läkaren om "planen" - vad som ska ske och när... Trodde vi ja!
Veronica och Gustav var snälla och ställde upp som barnvakter till Minou så jag och Jonas skulle kunna prata med läkaren ifred.

Vi väntade och väntade, tillsist kom en tjej som jobbade på avdelningen i en vecka framåt. Hon visste ingenting om nån plan och sa att ni kan snart bli utskrivna. Då visste jag inte vad jag skulle säga och när hon gått fick jag nästan panik!

De vet ingenting och vi vet ingenting, ändå vill de skicka hem oss med två barn varav ena tar en timme var tredje timma att mata. Och Jonas måste börja jobba och sen hade jag riktig panik och var jätteledsen.

Efter ett tag kom läkaren in och sa att vi skulle göra ett hörseltest på en gång. Det var ett likadant test som vi redan gjort två gånger tidigare.
Det visade negativt och vi fick prata med en öronläkare. Hon kollade i öronen för att se om det var nåt i gångarna (borde inte det göras först av allt??) och det var det inte.

Nästa hörseltest görs 22 april och då blir det med elektroder på huvudet och kommer ta ca 2 timmar att göra.

Lite kul var att öronläkaren satt och viskade, vi hörde ingenting av vad hon sa. "Varför viskar du?" frågade jag. "Jag vill inte väcka bebisen" sa hon då. "Men hon hör ju ingenting" ha ha tyckte jag .

Om man jobbar med patienter som har problem med hörseln sitter man väl inte och viskar eller?

av fiskbulle666 | Lör 22 mar 07:39 Hon är så mysig! Hon har lärt sig säga bebis och det låter så gulligt när hon säger det
Hon kramar och pussar på Noelle så fort hon får chansen. Nu väntar vi på att hon ska tycka Noelle är lite tråkig så N får ligga i babysittern och vara ifred

Synd att hennes inskolning på dagis har blivit avbruten, först av förkylning sen av påskledighet, och sen att vi åkte in på ks så hon fick vara hos farmor och farfar i Västerås.

Men nu ska det bli nästan som vanligt igen. Jonas ska ringa Skogsbacken på tisdag och fråga hur vi ska göra med inskolningen, öka på lite fler timmar så han hinner hit emellan. Även om vi blir utskrivna härifrån, så kommer Minou behöva hämtas och lämnas på dagis och Jonas kommer ta bilen till jobbet.

Då får jag ta bussen till ks för prover och det måste ske mellan kl10 och kl13 + att jag ska hinna sondmata Noelle och äta lunch själv också!

Är det så här det är att vara tvåbarns-mamma?

av fiskbulle666 | Lör 22 mar 07:34 I ett av samtalen med avdelningsläkaren Anna (som är jättebra!) så nämnde hon att om vi nu inte hittar nån orsak till varför Noelle är så stel i käken och inte kan äta, så finns ju möjligheten till knapp.
Det känns skönt att veta att det finns andra tillvägagångssätt än att sitta och sondmata för hand.
Speciellt som hon sa när man kommer upp i lite större mängder mat!
Har försökt kolla lite här på familjeliv för att hitta lite info om knapp så jag vet vad de pratar om.

(Nu är ju Noelle fortfarande så liten så det är stor möjlighet att hitta orsaken till felet så knappen är inte aktuell än på ett tag)

av fiskbulle666 | Fre 21 mar 11:43 Nu har jag och Noelle legat inne på Q63 sedan sist jag skrev.
Har hänt massor på dessa dagar.
Jag har fått träffa avdelnings-läkaren som sen kontaktat logoped och neurolog.
Logoped för att det har med munnen att göra, sen neurolog för att jag sagt att Noelle är så stel i nedre delen av ansiktet (det är ju därför hon inte kan amma eller suga på flaskan) och saknar ansiktsmimik.

Efter en timmes matning på nappflaska med logopeden hängandes över axeln - och Noelle hostandes (hon fick i sig 50ml) så bestämdes det att Noelle skulle sondmatas för att gå upp i vikt. Hon har en sond genom näsan ner i magsäcken, på den kopplar vi in en spruta med Nan och ger henne 2 ml i minuten.
På natten har hon varit kopplad till en sondpump så jag fått sova lite mer.

Neurologen undersökte henne och höll med om stelheten i ansiktet, hon har även kopplat in en specialist på genetik (iom att både jag och Jonas har hörselskada i släkten)
så nu har vi;

gjort ögonundersökning (hon fixerar inte blicken "som hon ska" och är svag i nacken) - inga skador på ögonen men återkoll om en månad.

gjort skiktröntgen av hjärnan - hjärnan har inga skador, hjärnstammen kunde de inte titta på iom att hon rörde på sig, men i det stora hela ser det bra ut.

tagit blodprover för att utesluta skador som kan ha uppkommit om jag varit sjuk i början av graviditeten (röda hund och allt möjligt) och blodprover för att kolla upp genetiken.

Det som ska göras;

röntgen av halsen för att se hur hon sväljer och att den biten funkar

hörseltestet iom att vi fått neg på de två tidigare testerna (än så länge har vi en tid till 1a april)

magnetröntgen, kommer inte ihåg varför

genetikspecialisten, vet inte om vi behöver träffa den personen el om blodproverna räcker

Det låter rätt allvarligt alltihop, men avdelningsläkaren sa att de har ett "start-kit" så att säga som de gör på alla barn där det är oklart om varför de inte funkar som de ska.

Vi funderar över vad det kan vara, men hellre oroa sig nu och sen kunna utesluta orsaker undan för undan så kan vi radera bort det ur huvudet och koncentrera oss på nästa sak. (lät det vettigt?!)

Planen är än så länge väldigt kortsiktig eftersom vi inte vet så mycket än. Vi är inskrivna på avdelningen (jag är sjukskriven så Jonas kan ta tillf föräldrapenning) men med permissionsmöjligheter (vi ska åka hem över dagen och sköta sondmatningen på egenhand, sen åka in igen över natten).

Jag har även fått lite perspektiv när jag varit här på avdelningen och träffat föräldrar och barn som tampas med hjärtsjukdomar ända sedan de varit nyfödda osv.
Självklart är ingen här för att det är kul, men oavsett problem "litet" eller stort så är det jobbigt för föräldrarna till barnet. Alla ska mötas med lika mycket empati!

Minou är hos sin farmor och farfar i Västerås för tillfället och jag står i valet och kvalet om hur vi ska göra med fortsatt inskolning (då kommer Jonas vara bunden till vissa tider och kan inte vara här med mig och Noelle - och Minou kommer bli förkyld och sjuk och inte kunna hälsa på oss)

Om vi ska avbryta inskolningen, skulle hon kunna vara här med oss på dagarna och sen kan Jonas och Minou åka hem för natten. Det finns lekrum här och flera familjer är här tillsammans med syskon.

av fiskbulle666 | Tis 18 mar 12:49 I morse fick vi tfn-samtal från bvc. Remissen finns på Astrid Lindgren och det är bara att åka in.
Jonas tog med Noelle och jag stannade hemma med Minou.
Han ringde för en stund sedan och berättade att vi ska bli inlagda på en avdelning för spädbarn, så de kollar upp ordentligt.
Nu väntar jag på att han ska höra av sig om vart vi ska åka. Får ta Minou och vagnen på bussen till ks, för han har bilen.

Är lättad att de tagit det på allvar för om det är nåt som inte kommer "växa bort" så är det bra om det görs nåt så fort som möjligt.
Är nervös för om det ska behövas göra nån operation el att det är någon nervskada el likn...