av fiskbulle666 | Tors 24 apr 18:54 Idag var vi hos dietisten/nutritionisten och Noelle har gått upp bra i vikt så vi kör på som innan.
Efter det var det sjukgymnasten, hon tyckte att det var en klar förbättring i nackstyrka. Vet inte om vi behöver gå dit nåt mer, verkar som att hon utvecklas som hon ska.

Klockan 11 var vi hos neurologen, och jag var rätt förväntansfull eftersom det är de som har den avgörande informationen tycker jag.
Det visar sig att de inte fått svaren på blodproven än, men de tror att Noelle har nån form av syndrom - vilket vet de inte än.
Att det skulle vara någon nerv i kläm sa de att det inte är, eftersom hela ansiktet är påverkat.

Även om vi får nåt namn på syndromet, så är det såhär det kommer vara och inget de kan göra nåt åt.
De kommer följa upp med några månaders uppehåll för att se om utvecklingen går som den ska, men annars är det bara habilitering som gäller.

av fiskbulle666 | Ons 23 apr 20:47 Var på Astrid Lindgrens idag med Noelle för röntgen av bröstkorg/lungor.
Det gick snabbt och Noelle var nöjd och glad hela tiden.
De skickar resultaten till vår läkare (vem är det egentligen?) som kommer att höra av sig till oss.

Tycker det var rätt tillfälle att röntga för hon har börjat pipa mer och natten till igår vaknade jag och Jonas av att det lät som att hon inte fick nån luft på jättelänge.
Får se om de säger att hon har vätska i lungorna?

av fiskbulle666 | Ons 23 apr 20:45 Igår var vi och gjorde det fjärde hörseltestet på Noelle. Detta är annorlunda mot de andra tre som är "vanliga" kollen.
Denna mäter nåt i hjärnstammen bla bla och ska tydligen vara säkrare.
Som de andra tre, gav det inget utslag denna gången heller.
Antingen är hon helt döv (vilket är troligast) eller så är hon gravt hörselskadad.

Läkaren ville inte acceptera att både jag och Jonas tyckte att vi hade läget under kontroll. "Men har ni inte några frågor? Jag vill att ni pratar med kuratorn så ni får ventilera"

Jag försökte förklara att det här med hörseln är ungefär lika intressant för oss att diskutera som Noelles ögonfärg!
Vi var helt på det klara med att risken fanns att hon kunde bli döv/få en hörselnedsättning.

Tydligen var detta väldigt omvälvande för läkaren att få träffa föräldrar som INTE ville grina över att barnet inte hör som vanligt. Det går ju inte! Kuratorn ska tydligen ringa oss....

(de pratar om ci men jag vet inte om det är aktuellt, beror på hur mycket implantaten förbättrats och jag vill veta hur man hör med ci)

av fiskbulle666 | Mån 21 apr 20:11 Tillf föräldrapenning har blivit förlängd för både mig och Jonas till 6/5.
Minou har fått klartecken från kommunen. Hon får gå på förskolan 30 tim/vecka.
Vi har inte fått någon tid för röntgen när de ska filma sväljfunktionen.

22/4 Hörseltest

23/4 Röntgen av lungor/bröstkorg

24/4 Dietist/Nutritionist vägning och matprat
24/4 Sjukgymnast
24/4 Neurologen kanske de kan säga nåt om ansiktsnerverna?

30/4 Ögonkontroll

6/5 Träffa överläkaren på Gastro

av fiskbulle666 | Mån 21 apr 20:08 Nu är Minou 1,5 år gammal och kan massor med nya saker. Hon har börjat springa och har gått på tårna länge nu. Hon älskar att klättra på allting (kanske var en bergsget i sitt förra liv? )
Hon klättrar upp i rutchkanan själv och åker själv också, har precis börjat gunga på stora gungan men glömmer ibland att hålla i sig.

Hon har sagt några ord ett tag nu (banan, äpple, mamma, pappa, titta, blä, där, bebis osv) men gått över till "smurfspråk" nu när hon börjat på förskolan.

Nu när våren kommit älskar hon att sitta i sandlådan med hink och spade. Hon är väldigt fokuserad och har inte tid att leka med andra barn. Därmed inte sagt att hon inte vågar sig fram till andra barn - det är inga problem - men hon har liksom inte tid

av fiskbulle666 | Tis 15 apr 19:39 Idag skulle vi träffa läkaren och kuratorn för att diskutera förlängd tillfällig vab och att läkaren skulle göra allmän koll på Noelle.

När vi kommit till avdelningen och suttit där en stund, kom en sköterska ut och frågade varför vi var där? Vi hade ju inget möte inbokat förrän den 6 maj?
Förklarade att jag pratat med läkaren så sent som i förra veckan och att vi skulle träffa henne och kuratorn.
"Ni är utskrivna härifrån så ni ska inte komma hit mera längre" - eh, vi kommer väl inte för att det är så jäkla trevligt på er avdelningen och inte kan slita oss härifrån eller hur???

Kuratorn kom och undrade var läkaren var nånstans, haha då såg sköterskan förvirrad ut. Jasså vi hade inte hittat på det alltså?

Gick till nutritionisten och vägde, kuratorn sa att hon skulle prata med läkaren om fortsatt tillf vab eftersom den går ut nu på fredag.

Jonas blev förbannad men jag blir inte ens förvånad längre...

av fiskbulle666 | Tors 10 apr 18:54 Idag tog jag med mig Noelle till öppna förskolan.
Måste ju testa att vara själv med henne och att mata med sondpumpen nån annanstans än hemma.
Bäst att börja långsamt medan jag har Jonas hemma så behöver jag inte vara så nojjig sen

Det gick iallafall bra, de äldre barnen var nyfikna på pyttelilla Noelle och hennes slang som hänger från näsan, men de är inte värre än Minou är på att peta och klappa.
Det gick bra!

Det enda jag är lite orolig för nu är att det ska bli nån luftbubbla i aggregatet för det vet jag inte hur jag löser...
Det är ju fortfarande så lite ersättning åt gången hon äter, så det är svårt att få ur all luft ur aggregatet.

Imorgon ska Minou också få följa med till öf, eftersom hon inte går på dagis på fredagar. Det kommer hon tycka är jättekul! Det var längesen vi var där och hon saknar sångstunden, så det ska bli kul att se hennes reaktion imorgon

av fiskbulle666 | Tors 10 apr 09:29 15/4 återbesök på avd Q63. Kolla allmäntillstånd, diskutera förlängd tillfällig fp

18/4 Minous 18-mån.koll på bvc

22/4 Hörseltest

24/4 Dietist/Nutritionist vägning och matprat
24/4 Sjukgymnast
24/4 Neurologen kanske de kan säga nåt om ansiktsnerverna?

30/4 Ögonkontroll

6/5 Träffa överläkaren på Gastro