Jag måste vara den veligaste personen som vandrar i Sumpan. Om man är kompis med mig och bestämt att vi ska ses den dagen, och inte bestämmer nåt närmare, då får man minsann vara beredd på att jag ändrar plats och tid ca 5-6 gånger.

Hade tänkt att träffa A med hennes lilla M efter neuro-besöket, så jag ringde för att kolla om jag kunde ta bussen direkt hem till henne och mata en vrålhungrig Noelle där istället för på Astrid Lindgrens.

Kön till skitrestaurangen var hur lång som helst och så kan man inte micra burken själv, utan måste säga till den stressade personalen som garanterat kör burken alldeles för länge och sen måste man vänta i evigheter på att de ska ta ut den (då har den säkert svalnat till rätt temperatur, haha)

Ringer A igen och talar om att "just det, Noelle är ju snorig nu så det är nog bättre att jag matar henne hemma istället. Vi kan ju ses efter hennes väldigt sena lunch?"

När jag kommer hem kommer jag på att jag inte ätit lunch själv och att Noelle kommer få sitta väldigt länge i vagnen. Nu efter lunch är ju enda stunden som hon får krypa av sig. Och till råga på allt så börjar det regna också!

Det gav mig klartecken att ringa stackars A och ställa in promenaden. Hon som fixat att en till nybliven mamma skulle följa med. Nu var hon tvungen att gå på promenad i regnet!

Förlåt A, jag ska försöka bättra mig. Om inte annat så får du helt enkelt bestämma åt mig! ;-)

Idag var vi på neuropediatriska med Noelle. Inte för att vi ska få nån hjälp av dem utan för att de ska få veta vad Noelle kan och inte kan.

Det känns ju rätt onödigt att slösa tid på att åka dit, visa upp henne, så de kan skriva ner i sin journal och ändå inte göra nånting vettigt av det!

Jag hade jättestora förhoppningar på att neuro skulle "lösa" allt åt oss. Tala om att så här är det och så här kommer det bli i framtiden. Istället fick vi veta att de inte kunde mycket om det här, speciellt inte läkaren vi fick (fast det finns en kollega till henne som har flera barn med möbius som patienter)

Hon har varit negativ tycker jag, ett exempel är när jag pratade med henne på telefon ang knappoperationen (sond genom en ventil i magen) så sa hon att Noelle inte kommer kunna dricka vätska utan att sätta i halsen. Känns ju jättekul att veta, speciellt nu när det aldrig händer!

Hur som helst så åkte vi dit (mer om det i ett annat inlägg) och vi mätte och vägde henne. Det var ju skitbra att det blev gjort så vi kan meddela ci! Tjoho, slipper gå på drop-in bara för den sakens skull!

Läkaren frågade hur allt går och jag svarade att det går bra. Hon undrade vad Noelle kan och jag svarade att hon precis lärt sig krypa.

Då undrar läkaren om Noelle kan äta själv, nä säger jag hon är för liten för att äta med bestick..

Läkaren menar om Noelle sluppit sonden, så längesen är det alltså som vi träffade "vår" läkare.

Hon lyssnar på Noelles hjärta och lungor, kollar hur hon följer med blicken, släpper ner henne på golvet för att kolla kryp-skillsen (Noelle var inte så sugen så hon gjorde ett planlöst försök en eller två gånger och sket sedan i det)

Tack så mycket det var det. Vi ses igen i vår (det blir väl nästa höst)