Idag när jag hämtade Minou på dagis hade hon precis vaknat! Det händer typ en gång i halvåret som oftast. Fröken Micke sa att hon vart lite hängig och inte riktigt sig själv. Jag hade förvarnat att lillasyster var sjuk och bett de hålla extra koll på Minou.

Antingen har hon fått en släng av sjukan hon med eller så är det sviterna efter de två senaste nätterna. Ingen av oss får sova särskilt bra när Noelle är sjuk. Inatt vägrade hon somna om efter att hon ätit så jag la henne mellan oss i dubbelsängen. Jag somnade före henne kan jag säga... När Minou vaknade och skulle hoppa in mellan oss blev hon helt galen när hon fick syn på lillasyster som låg och snusade skönt! Hade tagit hennes plats - heeerreguud vilket liv det blev "MAAAMMMMA" skrek hon och J var tvungen att hålla fast henne för att hon försökte sparka bort Noelle som intet ont anandes sov vidare.

Jag övertalade henne att lägga sig i sin säng igen mot att hon höll min hand gisslan och skulle klappa och klappa och klappa. Jag gav upp efter en stund och lyfte över Noelle till spjälsängen och Minou hoppade glatt upp och somnade...

Ringde till Danderyds ang tiden vi fått till öronnäsahals-läkaren om Minous polyper. Det är 4 mån väntetid till operationen (om de beslutar att hon ska få nån)

Har skrivit ner hur tiden med Noelle var när hon var nyfödd. Både för min egen skull så jag inte glömmer, men också för vänner och nära, så jag slipper berätta för varenda en.

Det är lätt att känna att man bara gnäller och gnäller, men sorg och rädsla är högst personlig. Det spelar ingen roll hur "litet" ett problem är för en familj i relation till en annans, det är stort för dem!

När vi kom hem från bb fick vi koppmata Noelle eftersom hon inte kunde amma. Barnmorskorna där trodde hon skulle komma igång med det om ett tag, fast det var uppenbart för mig att det inte skulle gå eftersom man knappt fick in ett lillfinger i munnen på henne.

Väl hemma gick det lätt att koppmata när det gällde 30ml, men vi skulle öka på med 10 ml om dagen så tillslut var vi uppe i 70ml var tredje timme.

Det tog ca 1 timme att få i henne det och då rann det ut mycket i mungiporna, hon skrek, hostade och flämtade efter luft. Det hördes att hon svalde en massa luft också.

Det var uppenbart att nåt var fel, men vi trodde att vi kom i osynk när vi hällde i henne mjölken och när hon svalde...

En timme för att mata henne sen två timmar till att sova, äta själv, mata Minou, byta blöjor på Minou, handla mat... Tiden räckte inte såklart.

Vi köpte alla möjliga olika sorters nappflaskor och hon försökte dricka men fick inte i sig nåt. Tillslut fick vi använda en sugdel med jättestort hål och hälla i henne mjölken - en annan form av koppmatning alltså.

Vi höll på i 4 veckor. Att det tog så lång tid var pga att bvc vägde och hela tiden var det på håret att hon gått upp. Vi räknade vartenda gram som en seger! "Hon är ju en liten tjej, så hon går väl inte upp i samma fart som storasyster".

Varje gång det var min tur att mata hade jag ont i magen innan och satt sen och grinade och matade, samtidigt som Noelle grät och satte i halsen.

Noelle låg bara och sov emellan matningarna, nästan aldrig var hon vaken.

Nu i efterhand vet vi att hon kämpade för att hålla sig vid liv!

Efter de fyra veckorna fick jag träffa barnläkaren på bvc, som skickade remiss till Astrid Lindgrens. Den kom nästa dag! J åkte in med Noelle och hon blev inskriven på Q63. Jag bytte av J och han åkte hem med Minou.

Väl där ville de att vi skulle mata med nappflaskan för att de skulle kunna se på vart felet låg. Vi fick testa en nappflaska för harmynta som man också skulle hälla i mjölken så hon inte behövde suga på flaskan. Vi skrev upp när jag matade och hur mycket hon fick i sig, ca 30ml per tillfälle.

Efter ett dygn eller två, insåg de att hon behövde sondmatas. När de förde ner slangen genom näsan ner i magsäcken var det som om hon svimmade!

De kollade pulsen på henne för att se att hon var okej. Det var all luft hon hade i magen som kom ut via slangen.

Jag skulle börja med nappflaskan för att sen avsluta med att sondmata det sista. Allt fick vi göra själva under övervakning av sköterskorna (om man ville, man fick ringa på klockan om man ville ha hjälp - annars kom ingen)

Det kändes helt onödigt att plåga henne med nappflaskan, nu när hon kunde få i sig maten så fridfullt. Varje gång innan hon skulle sondmatas så fick vi provdra med en spruta, för att kontrollera att sonden låg i magsäcken. Och det var när vi provdrog som vi märkte hur mycket luft hon fick i sig när hon åt på nappflaskan - hon åt 5ml och fick i sig 50ml luft!

Läkaren på avdelningen ordnade upp en massa tester som skulle göras på Noelle och det var först då det gick upp för mig att det här kanske var nåt beständigt. Som inte skulle kunna "fixas till".

Det var röntgen av hjärnan blodprover osv osv.

Jag trodde att det skulle räcka att bli inskriven på Astrid Lindgrens och så skulle alla läkare och sköterskor ta hand om oss där och att vi skulle kunna slappna av. Så var det inte! Hela tiden fick vi dubbelkolla så hon fick i sig rätt mat och att hon fick rätt undersökningar på rätt tider.

Alla sköterskor kunde inte sondpumpen som vi hade inkopplad på natten för att jag skulle få sova. (på dagarna sondade jag för hand).

Vi delade rum med en annan familj och vi skiljdes åt av ett skynke, men vi fick använda samma skötbord och var halvvägs inne på deras sida av rummet.

Det kändes ensamt att vara kvar själv med Noelle på avdelningen. J var ju tvungen att vara hemma med Minou. Hon hade fått en förkylning så hon kunde inte komma och hälsa på.

Det var inte roligt att få träffa 6-8 nya människor varje dag ensam och att komma ihåg allt de sa och allt jag ville fråga..

En gång kom en logoped och jag satt och kämpade med nappflaskan i en timme och försökte mata Noelle för att hon skulle se vad som var fel.

När jag sa att hon är helt stel i käken, först då lyssnade hon på mig och läste i papprena! En timmes plågande helt i onödan!

Ena sköterskan sa si, andra sköterskan sa så. Ingen visste nåt med bestämdhet.

Mitt i alltihop var vi tvungna att skola in Minou på dagis eftersom situationen blev ohållbar! Jag hade ju innan tänkt att ha båda hemma, men Minou fick ingen stimulans och vi hann knappt borsta håret på henne.

Räddningen var kuratorn på sjukhuset som ordnade med kontakten med försäkringskassan. Hon ordnade så jag och J fick tillfällig sjukpenning, då kunde Minou ändå gå på dagis fast vi tog hand om Noelle.

Så här i efterhand kan jag säga att J var hemma med oss i tre månader!

Om ni vill läsa om vad som hände sen så är det bara att läsa inläggen från slutet på mars, början på april.

Tuff natt inatt. Noelle har haft svårt att sova, så efter matningen (som blev alldeles för tidig ca kl 3) fick jag sitta med henne i soffan så hon somnade. Sen vaknade hon vid 6.30 och väckte Minou så hon ville gå upp. När vi vaknat och gått upp så somnade hon om igen! Tänkte jag skulle få sova igen det när Minou var på dagis, men hon ville inte sova. Somnade först vid 13-tiden när det nästan var dags att gå och hämta Minou igen.

Efter det har hon sovit småstötar i taget

Sen hände allt på en gång - Jag hade Noelle på skötbordet med en febertermometer i rumpan, då kräks hon upp pencillinet så hon har kräks i ögat och gallskriker, Jonas smsar "går det bra?" och Minou tar av sig byxorna och blöjan och springer iväg och kissar i hallen :-)

Haha

På vägen från stugan blev Noelle helt galen och skrek och skrek. Fick stanna och ge henne en alvedon på macken och åka vidare.

Natten i stugan var riktigt jobbig för henne och hon sov knappt nånting.

så vi åkte förbi Astrid Lindgrens barnakut med henne för hon lät så rosslig.

Iom att hon har möbius så var det ingen på närakuten som vågade ta henne och vi forslades vidare till barnakuten istället (dit ska man tydligen gå om man har barn med kroniska sjukdomar)

Väl där kollade de lungorna på henne men de var okej, sen fick hon kåvepenin för hon hade öroninflammation och sen andas in nåt i mask - luftrörsvidgande tror jag.

Så nu ska vi ge henne kåvepenin och mollipect tre gånger om dagen.

Skulle åkt till V på hennes 30års-fest men Noelle mådde dåligt med förkylningen och allt, så vi åkte till stugan för att plocka ur inför vintern.

Träffade C som är hemma på semester efter ett år i Japan. Sist vi sågs var i början på oktober förra året. Hon var sig lik, men samtidigt inte!

Jag tror hon har gått och blivit japan :-) Och hon är mer medveten om det själv, är väldigt ödmjuk (ursäkta, men du var inte så ödmjuk innan!)

bugar och bockar, ber om ursäkt hela tiden - och det sista beviset - håller för munnen när hon skrattar. Och hon har jättefina tänder!

Jag har saknat henne mycket under den här tiden, och har inte hunnit läsa så mycket i hennes blogg heller så jag kunnat hänga med i vad som händer i Japan. Och snart sticker hon igen....

Idag när vi badade Noelle upptäckte vi hennes första tänder! Det har kommit två stycken i underkäken.

De kan ju ha varit där ett tag, inte så ofta jag kikar in i hennes mun :-)

Idag var en lugn och friktionsfri dag ;-) Noelle sov lunch hemma, när hon vaknat gick vi en promenad tillsammans med A och hennes nya bebis M. Hämtade Minou på dagis och gick direkt till öppna förskolan där hon fick käka mellanmål och Noelle fick styrketräna (ligga på mage) och frottera sig med snygga bebiskillar. 

När vi kom hem gjorde jag fiskpinnar med potatismos som uppskattades av lilla damen. Hon sölade inte så farligt mycket. Sen gick vi ut och lekte lite lagom till sovdags. Noelle fick följa med i Patapum-selen (ergonomisk bärsele som gör att bäraren klarar av tunga bebisar)

Noelles schema matchade vårat och hon skulle äta precis när det passade mig och Minou som tur var.

Sen var det läggdags med tandborstning och lite gråt, sen välling och bums i säng. Noelle sov redan i sin säng med overallen på, men vaknade lagom till att Minou nääästan somnat. Då piggnade Minou till när Noelle fick flytta över till vår dubbelsäng i ett fåfängt försök att natta med båda ungarna i sovrummet. Sen kräktes Noelle lite i vår säng och Minou var pigg som en lärka.

Som tur var kom Jonas hem just då och kunde ta Noelle och jag fortsätta natta Minou, hon sov kl 20,30

Ja just det. Minou bet Noelle i foten och N fick jätteont och skrek som en galning. M fick dåligt samvete och klappade på kinden och sa "så, så"

(Ns fötter ser ju gummiaktiga ut och jag skulle själv vilja tugga lite, men förnuftet säger ifrån ;-)

Idag var det kräftskiva hemma hos A och J. Ungarna dumpade vi hos farmor och farfar :-)

Vad skönt det var att sitta och inte behöva hålla koll på om nån åt ur hundens matskål, eller rullade utför trapporna från andra våningen eller strimlade sönder räkningar... Bara sitta och pilla med kräftor, dricka öl och skrämma livet ur A och J (de ska ha barn igen så det blir ungefär samma mellanrum mellan deras barn som det är mellan mina dvs nånstans mellan 16 och 19 månader... Jag råkade säga att "tänk om det blir tvillingar". Då blev A likblek!)