Har skrivit ner hur tiden med Noelle var när hon var nyfödd. Både för min egen skull så jag inte glömmer, men också för vänner och nära, så jag slipper berätta för varenda en.

Det är lätt att känna att man bara gnäller och gnäller, men sorg och rädsla är högst personlig. Det spelar ingen roll hur "litet" ett problem är för en familj i relation till en annans, det är stort för dem!

När vi kom hem från bb fick vi koppmata Noelle eftersom hon inte kunde amma. Barnmorskorna där trodde hon skulle komma igång med det om ett tag, fast det var uppenbart för mig att det inte skulle gå eftersom man knappt fick in ett lillfinger i munnen på henne.

Väl hemma gick det lätt att koppmata när det gällde 30ml, men vi skulle öka på med 10 ml om dagen så tillslut var vi uppe i 70ml var tredje timme.

Det tog ca 1 timme att få i henne det och då rann det ut mycket i mungiporna, hon skrek, hostade och flämtade efter luft. Det hördes att hon svalde en massa luft också.

Det var uppenbart att nåt var fel, men vi trodde att vi kom i osynk när vi hällde i henne mjölken och när hon svalde...

En timme för att mata henne sen två timmar till att sova, äta själv, mata Minou, byta blöjor på Minou, handla mat... Tiden räckte inte såklart.

Vi köpte alla möjliga olika sorters nappflaskor och hon försökte dricka men fick inte i sig nåt. Tillslut fick vi använda en sugdel med jättestort hål och hälla i henne mjölken - en annan form av koppmatning alltså.

Vi höll på i 4 veckor. Att det tog så lång tid var pga att bvc vägde och hela tiden var det på håret att hon gått upp. Vi räknade vartenda gram som en seger! "Hon är ju en liten tjej, så hon går väl inte upp i samma fart som storasyster".

Varje gång det var min tur att mata hade jag ont i magen innan och satt sen och grinade och matade, samtidigt som Noelle grät och satte i halsen.

Noelle låg bara och sov emellan matningarna, nästan aldrig var hon vaken.

Nu i efterhand vet vi att hon kämpade för att hålla sig vid liv!

Efter de fyra veckorna fick jag träffa barnläkaren på bvc, som skickade remiss till Astrid Lindgrens. Den kom nästa dag! J åkte in med Noelle och hon blev inskriven på Q63. Jag bytte av J och han åkte hem med Minou.

Väl där ville de att vi skulle mata med nappflaskan för att de skulle kunna se på vart felet låg. Vi fick testa en nappflaska för harmynta som man också skulle hälla i mjölken så hon inte behövde suga på flaskan. Vi skrev upp när jag matade och hur mycket hon fick i sig, ca 30ml per tillfälle.

Efter ett dygn eller två, insåg de att hon behövde sondmatas. När de förde ner slangen genom näsan ner i magsäcken var det som om hon svimmade!

De kollade pulsen på henne för att se att hon var okej. Det var all luft hon hade i magen som kom ut via slangen.

Jag skulle börja med nappflaskan för att sen avsluta med att sondmata det sista. Allt fick vi göra själva under övervakning av sköterskorna (om man ville, man fick ringa på klockan om man ville ha hjälp - annars kom ingen)

Det kändes helt onödigt att plåga henne med nappflaskan, nu när hon kunde få i sig maten så fridfullt. Varje gång innan hon skulle sondmatas så fick vi provdra med en spruta, för att kontrollera att sonden låg i magsäcken. Och det var när vi provdrog som vi märkte hur mycket luft hon fick i sig när hon åt på nappflaskan - hon åt 5ml och fick i sig 50ml luft!

Läkaren på avdelningen ordnade upp en massa tester som skulle göras på Noelle och det var först då det gick upp för mig att det här kanske var nåt beständigt. Som inte skulle kunna "fixas till".

Det var röntgen av hjärnan blodprover osv osv.

Jag trodde att det skulle räcka att bli inskriven på Astrid Lindgrens och så skulle alla läkare och sköterskor ta hand om oss där och att vi skulle kunna slappna av. Så var det inte! Hela tiden fick vi dubbelkolla så hon fick i sig rätt mat och att hon fick rätt undersökningar på rätt tider.

Alla sköterskor kunde inte sondpumpen som vi hade inkopplad på natten för att jag skulle få sova. (på dagarna sondade jag för hand).

Vi delade rum med en annan familj och vi skiljdes åt av ett skynke, men vi fick använda samma skötbord och var halvvägs inne på deras sida av rummet.

Det kändes ensamt att vara kvar själv med Noelle på avdelningen. J var ju tvungen att vara hemma med Minou. Hon hade fått en förkylning så hon kunde inte komma och hälsa på.

Det var inte roligt att få träffa 6-8 nya människor varje dag ensam och att komma ihåg allt de sa och allt jag ville fråga..

En gång kom en logoped och jag satt och kämpade med nappflaskan i en timme och försökte mata Noelle för att hon skulle se vad som var fel.

När jag sa att hon är helt stel i käken, först då lyssnade hon på mig och läste i papprena! En timmes plågande helt i onödan!

Ena sköterskan sa si, andra sköterskan sa så. Ingen visste nåt med bestämdhet.

Mitt i alltihop var vi tvungna att skola in Minou på dagis eftersom situationen blev ohållbar! Jag hade ju innan tänkt att ha båda hemma, men Minou fick ingen stimulans och vi hann knappt borsta håret på henne.

Räddningen var kuratorn på sjukhuset som ordnade med kontakten med försäkringskassan. Hon ordnade så jag och J fick tillfällig sjukpenning, då kunde Minou ändå gå på dagis fast vi tog hand om Noelle.

Så här i efterhand kan jag säga att J var hemma med oss i tre månader!

Om ni vill läsa om vad som hände sen så är det bara att läsa inläggen från slutet på mars, början på april.

Tuff natt inatt. Noelle har haft svårt att sova, så efter matningen (som blev alldeles för tidig ca kl 3) fick jag sitta med henne i soffan så hon somnade. Sen vaknade hon vid 6.30 och väckte Minou så hon ville gå upp. När vi vaknat och gått upp så somnade hon om igen! Tänkte jag skulle få sova igen det när Minou var på dagis, men hon ville inte sova. Somnade först vid 13-tiden när det nästan var dags att gå och hämta Minou igen.

Efter det har hon sovit småstötar i taget

Sen hände allt på en gång - Jag hade Noelle på skötbordet med en febertermometer i rumpan, då kräks hon upp pencillinet så hon har kräks i ögat och gallskriker, Jonas smsar "går det bra?" och Minou tar av sig byxorna och blöjan och springer iväg och kissar i hallen :-)

Haha