Idag träffade vi en annan familj vars dotter har Möbius. Vi har fått kontakt genom Möbius syndromförening och har tidigare bara mejlat, men nu fick vi till en träff hemma hos dem.

Deras dotter är lite äldre och det var jättekul att träffa henne. Hon är hur mysig som helst och är trots möbius, en helt vanlig tjej :-)

Vi fick utbyta erfarenheter och höra vad de varit med om, vilka läkare som de träffat osv. Vi fick lite kopior på deras papper från Sara Johnson som jobbat med Möbius syndrom länge och vad de rekommenderar för hjälpmedel osv därifrån.

Skönt att få höra lite likheter att deras dotter gjorde precis på samma sätt som Noelle när hon var liten, men även vad som var olika mellan dem.

Jag var rädd att jag inte skulle förstå henne när hon pratade och att Noelle skulle få samma problem när hon kommer upp i den åldern - men så var det ju inte alls!

Det var lätt att höra vad hon sa.

Föreningen har en träff varje år och vi missade den precis! De brukar ha den på hösten, men i år blev det i våras pg a att det skulle komma en föreläsare till Sverige. Vi kommer ju få vänta ett tag till nästa årsträff, och det skulle vara kul med en "regionsträff".  Vi är ju några familjer som bor i Stockholmsområdet som har möjlighet att träffas oftare.

Nu är ju vi "newbies" så det känns konstigt att bara mejla familjerna och fråga. Speciellt när vi inte har något ställe att träffas på. Vår lägenhet är på 54,5 kvm och vi fyra ryms knappt i lägenheten, haha *sarkastiskt skratt*

Men hur som helst hade vi trevligt och Minou hade jättekul! Hon röjde runt i hennes rum och kom ut med prinesskrona, dockor, hästar och allt möjligt. Det var snällt av dem att låta henne vara därinne.

Hon somnade gott den kvällen!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu kommer jag blogga på den här sidan istället (fast om den är för krånglig kanske jag stannar här) Allt för att hålla er på helspänn om ni missat ett inlägg eller två ...

Jag och Annelie gick för att se "Soraya M" i kista på bio igår. Den var baserad på en verklig historia och handlar om en kvinna i Iran som blir anklagad för otrohet och döms att stenas till döds. Den var så hemsk och scenen med själva steningen var...

Noelle var inte nådig inatt! Fast det är ju inte hennes fel. Bokade en akuttid till vårdcentralen och visst har hon öroninflammation, på båda öronen dessutom... Hoppas bara att det inte är lungorna också. Märker väl efter en vecka om hon fortfarand...

Idag hade jag tid på Avesina hörsel för att kolla mitt enda funktionella öra. Har tyckt länge att jag inte hör särskilt bra. Fick göra det vanliga hörseltestet, sitta i ett bås och trycka på en knapp varje gång man hör ett pip. Hon ville kolla hörs...

Matlycka det var den vi slutligen bestämde oss för. Bl a för att man inte behöver kompletteringshandla för måltiderna, de ska vara lättlagade och barnfamiljsanpassade.   Matfrid är lite dyrare, men det är riktigt hälsosam mat med vegetariskt alte...