av fiskbulle666 | Ons 26 mar 21:29 Idag har jag fått en demonstration av nutritionisten hur sondpumpen funkar. Vi ska få en sådan hem som är portabel så vi får lite tid över till Minou (och så slipper vi vakna så ofta på natten)
Det kändes jätteläskigt att sköta en sån maskin först, jag som är så oteknisk! Men Jonas lugnade mig med att vi tränar på dagen först och sen när vi är vana kan vi använda den på natten. Skulle nåt hända kan vi alltid sonda för hand och det hade jag inte tänkt på tidigare.

Hon berättade att som längst har man en sond genom näsan i tre månader. Skulle det inte ha löst sig under den tiden, så börjar man prata om sond direkt genom magen (peg).
Skulle vara skönt att slippa slangen som hela tiden riskerar att ryckas ut (Minou tycker den är spännande)

Kuratorn kom in och berättade att hon pratat med försäkringskassan. Allt är klart så både jag och Jonas kan vara hemma på tillfällig föräldrapenning på Noelle.
Då kan Minou fortfarande skolas in på förskolan och vi är två som hjälps åt med Noelle

Imorgon har vi magnetröntgen kl 11 el kl 12. Sedan ska blodprover tas på Noelle, mig och Jonas. De ska till genspecialisten.

av fiskbulle666 | Ons 26 mar 20:39 Igår skulle vi ha det stora samtalet med läkaren om "planen" - vad som ska ske och när... Trodde vi ja!
Veronica och Gustav var snälla och ställde upp som barnvakter till Minou så jag och Jonas skulle kunna prata med läkaren ifred.

Vi väntade och väntade, tillsist kom en tjej som jobbade på avdelningen i en vecka framåt. Hon visste ingenting om nån plan och sa att ni kan snart bli utskrivna. Då visste jag inte vad jag skulle säga och när hon gått fick jag nästan panik!

De vet ingenting och vi vet ingenting, ändå vill de skicka hem oss med två barn varav ena tar en timme var tredje timma att mata. Och Jonas måste börja jobba och sen hade jag riktig panik och var jätteledsen.

Efter ett tag kom läkaren in och sa att vi skulle göra ett hörseltest på en gång. Det var ett likadant test som vi redan gjort två gånger tidigare.
Det visade negativt och vi fick prata med en öronläkare. Hon kollade i öronen för att se om det var nåt i gångarna (borde inte det göras först av allt??) och det var det inte.

Nästa hörseltest görs 22 april och då blir det med elektroder på huvudet och kommer ta ca 2 timmar att göra.

Lite kul var att öronläkaren satt och viskade, vi hörde ingenting av vad hon sa. "Varför viskar du?" frågade jag. "Jag vill inte väcka bebisen" sa hon då. "Men hon hör ju ingenting" ha ha tyckte jag .

Om man jobbar med patienter som har problem med hörseln sitter man väl inte och viskar eller?