av fiskbulle666 | Fre 21 mar 11:43 Nu har jag och Noelle legat inne på Q63 sedan sist jag skrev.
Har hänt massor på dessa dagar.
Jag har fått träffa avdelnings-läkaren som sen kontaktat logoped och neurolog.
Logoped för att det har med munnen att göra, sen neurolog för att jag sagt att Noelle är så stel i nedre delen av ansiktet (det är ju därför hon inte kan amma eller suga på flaskan) och saknar ansiktsmimik.

Efter en timmes matning på nappflaska med logopeden hängandes över axeln - och Noelle hostandes (hon fick i sig 50ml) så bestämdes det att Noelle skulle sondmatas för att gå upp i vikt. Hon har en sond genom näsan ner i magsäcken, på den kopplar vi in en spruta med Nan och ger henne 2 ml i minuten.
På natten har hon varit kopplad till en sondpump så jag fått sova lite mer.

Neurologen undersökte henne och höll med om stelheten i ansiktet, hon har även kopplat in en specialist på genetik (iom att både jag och Jonas har hörselskada i släkten)
så nu har vi;

gjort ögonundersökning (hon fixerar inte blicken "som hon ska" och är svag i nacken) - inga skador på ögonen men återkoll om en månad.

gjort skiktröntgen av hjärnan - hjärnan har inga skador, hjärnstammen kunde de inte titta på iom att hon rörde på sig, men i det stora hela ser det bra ut.

tagit blodprover för att utesluta skador som kan ha uppkommit om jag varit sjuk i början av graviditeten (röda hund och allt möjligt) och blodprover för att kolla upp genetiken.

Det som ska göras;

röntgen av halsen för att se hur hon sväljer och att den biten funkar

hörseltestet iom att vi fått neg på de två tidigare testerna (än så länge har vi en tid till 1a april)

magnetröntgen, kommer inte ihåg varför

genetikspecialisten, vet inte om vi behöver träffa den personen el om blodproverna räcker

Det låter rätt allvarligt alltihop, men avdelningsläkaren sa att de har ett "start-kit" så att säga som de gör på alla barn där det är oklart om varför de inte funkar som de ska.

Vi funderar över vad det kan vara, men hellre oroa sig nu och sen kunna utesluta orsaker undan för undan så kan vi radera bort det ur huvudet och koncentrera oss på nästa sak. (lät det vettigt?!)

Planen är än så länge väldigt kortsiktig eftersom vi inte vet så mycket än. Vi är inskrivna på avdelningen (jag är sjukskriven så Jonas kan ta tillf föräldrapenning) men med permissionsmöjligheter (vi ska åka hem över dagen och sköta sondmatningen på egenhand, sen åka in igen över natten).

Jag har även fått lite perspektiv när jag varit här på avdelningen och träffat föräldrar och barn som tampas med hjärtsjukdomar ända sedan de varit nyfödda osv.
Självklart är ingen här för att det är kul, men oavsett problem "litet" eller stort så är det jobbigt för föräldrarna till barnet. Alla ska mötas med lika mycket empati!

Minou är hos sin farmor och farfar i Västerås för tillfället och jag står i valet och kvalet om hur vi ska göra med fortsatt inskolning (då kommer Jonas vara bunden till vissa tider och kan inte vara här med mig och Noelle - och Minou kommer bli förkyld och sjuk och inte kunna hälsa på oss)

Om vi ska avbryta inskolningen, skulle hon kunna vara här med oss på dagarna och sen kan Jonas och Minou åka hem för natten. Det finns lekrum här och flera familjer är här tillsammans med syskon.