av fiskbulle666 | Ons 7 maj 19:49 Nu är det beslutat att Noelle kommer på knapp på magen så vi slipper sonden i näsan.
Om ca 3 veckor blir det av. Tänkte prova lite grann med nappflaskan igen så fort Noelle blivit av med förkylningen och se om det blivit bättre.

Har hört om några barn med Möbius som växt till sig och musklerna blivit starkare och även fördröjningen av sväljreflexen blivit bättre. Värt att testa iallafall så hon inte behöver göra en op i onödan!

av fiskbulle666 | Ons 7 maj 19:46 Ansiktsförlamning påverkar alltid mimiken och oftast även artikulationen. Mimiken hämmas helt eller delvis beroende på om förlamningen är en- eller dubbelsidig. Det ger ett uttryckslöst ansikte som kan missförstås av omgivningen. Föräldrarna till ett litet barn med Möbius syndrom kan ha svårt att tolka barnets önskningar, och senare i livet kan brist på mimik missuppfattas som brist på gensvar eller känslor.

Nedsatt funktion i läpparna påverkar uttalet av läppljuden (m, b, p, f och v). Problem att sluta läpparna ger ofta svårigheter att suga eller att äta från sked eller gaffel, och mat och dryck kan läcka ut genom mungiporna. Många har på grund av ansiktsförlamningen svårigheter att stänga ögonen helt och kan få besvär med torrhet eller att ögonen rinner, särskilt när det är blåsigt eller kallt.

Rörligheten i tungan är påverkad i varierande grad. Även tungans form är ibland annorlunda. Funktionsnedsättning i tungan kan leda till otydligt tal och svårighet att uttala vissa språkljud (dysartri). Den nedsatta rörligheten i tungan medför också ofta sug-, tugg- och sväljningssvårigheter. Lindrig dregling, som ibland förekommer, hänger samman med svårigheten att sluta läpparna och att med tungans hjälp svälja undan saliven.

Några barn med Möbius syndrom föds med gomspalt. Längst bak i gommen övergår hårda gommen i mjuka gommen, vars funktion är att stänga till i svalget upp mot näshålan när man sväljer eller talar. Om mjuka gommen inte kan slutas helt blir talet öppet nasalt. Gomspalt och nedsatt rörlighet i mjuka gommen medför även sugsvårigheter och ökad risk att få upp mat och dryck i näsan. Gomspalten påverkar också örontrumpetens funktion, vilket leder till bristfällig ventilation av mellanörat. Personer med gomspalt har därför lättare att få upprepade öroninfektioner och öronkatarrer.

Tänderna kan sitta trångt på grund av liten underkäke. Även andra bettställningsfel är vanliga, och ibland saknas något tandanlag. Den nedsatta muskelaktiviteten kring munnen minskar den naturliga självrengöringen av tänder och tandkött, särskilt på tändernas utsidor. Detta ökar risken för hål i tänderna och tandköttsinflammation.

Knappt hälften av alla med Möbius syndrom har även ortopediska symtom. Vanligast är fotmissbildningar, framför allt så kallad klumpfot, och sammanväxta tår. Även fingrarna kan vara sammanväxta och ibland mindre eller kortare än vanligt. Ett mer ovanligt symtom är att bröstkorgsmuskulaturen är underutvecklad, vilket i kombination med handmissbildning kallas Polands syndrom.

Den intellektuella förmågan är normal hos de flesta med Möbius syndrom, men brist på mimik, otydligt tal och försenad motorisk utveckling kan medföra att man missförstås eller underskattas av sin omgivning. En del med syndromet har dock en utvecklingsstörning av varierande grad. Utvecklingsstörning medför försenad språkutveckling och allmänt försenad utveckling av grov- och finmotorik. En svensk kartläggning av 25 personer med Möbius syndrom visar att ungefär en tredjedel har ett begåvningsmässigt funktionshinder.

av fiskbulle666 | Ons 7 maj 19:45 Nu är det bekräftat att det är Möbius syndrom hon har.
Nu kan vi inte inbilla oss längre att det kommer växa bort. Å andra sidan kan man nu se vilka symptom som hon sluppit, och vad som kan göras åt hennes besvär.
Jag har läst mycket på Möbius-föreningars hemsidor runt om i världen och tittat mycket på bilder hur andra ser ut.
Vissa syns det mycket på medan en del syns det ingenting, världens sötaste barn!

Trodde att Noelle förmodligen är döv skulle vara den största utmaningen för oss, men att dessutom ha ansiktsförlamning som gör att hon inte kan visa sina känslor på utsidan är hårt att ta in...
Nu behöver vi inte ens fundera på ci-implantat - det är en förutsättning för att hon ska klara att kommunicera med andra än sin familj.

Läste att en del även har autistiska drag och/eller utvecklingsstörning men det behöver vi inte spekulera i nuläget.