av fiskbulle666 | Tis 8 apr 22:29 Igår hade läkarna möte om vad som ska ske.
Ringde läkaren Anna och hon sa att de kommit fram till följande;

De vill göra en ny röntgen för att se vad som händer när Noelle sväljer. Detta ska filmas och det är bara två läkare på sjukhuset som vet hur det görs. De är inte på sjukhuset för närvarande och de vet inte när de behagar dyka upp.

6e maj ska vi träffa överläkare Anrell och fram till dess kommer hon ha sonden via näsan. Efter 6e maj, om inget förändrats (de tror att det kanske kan växa bort) får hon troligen knapp i magen.

Allt tar sån tid och det är frustrerande, men de tycker att det är bra att ha lite tid emellan för att se om det blir nån förändring med Noelle. Och det är klart, en operation ska inte tas lättvindigt. Hur rutinmässig den än är för läkarna.

Vi ska träffa Anna nästa tisdag igen och vi kommer att få förlängd tillf föräldrapenning båda två.


Var hos dietisten+nutritionisten och vi ska testa att ge Noelle mat var fjärde timme men lite mer istället.
Då blir det lite tid emellan så vi hinner göra nåt annat än att bara mata. Nu när det är lite mer mängd mat i aggregatet så ska jag testa att ha det liggandes ner. Funkar det så kommer jag våga mig ut lite mer, då kan jag mata i vagnen.

av fiskbulle666 | Fre 4 apr 19:46 Jag tycker sondpumpen är skitdryg! Jag hade en föreställning om att det skulle vara jättelätt med en bärbar pump och att det bara skulle vara att slänga ner aggregatet med mat i i barnvagnen och leva på som vanligt...
Nu ska pumpen ställas in, aggregatet ska rengöras och förvaras i kylskåpet - låter inte så mycket men med tre timmars mellanrum och mitt i natten är inte så kul.

Minou vaknar när jag och Jonas byts av. En av oss får sova i vardagsrummet med Noelle.

Vet inte om det är att jag inte vant mig än...
Känns lättare att sonda för hand, än så länge är det inga stora mängder. Jag är ju inte så teknisk.

av fiskbulle666 | Tis 1 apr 21:19 Idag var vi inne för halsröntgen, Noelle fick kontrastvätska genom en napp och de filmade strupen när hon svalde.
Det visar sig att locket till luftstrupen inte sluter tätt så maten har hamnat där till viss del.

Pratade med läkaren efteråt och nu är det bestämt att vi bara ska sonda i en vecka fram. På måndag ska alla läkare ha möte och avgöra om Noelle ska få knapp.

Vi ska skriva ner om och hur ofta Noelle kräks, piper och/eller hostar på samma sätt som vid flaskmatningen som när vi sondar. Det är avgörande om hon ska få knapp i magsäcken el om den ska hamna längre ner i tarmen (det innebär isf att maten måste droppa i långsamt och hon kommer vara kopplad till maskin dygnet runt)

Hon förklarade att röntgen på hjärnan visat att Noelles nervtrådar är lite omogna fortfarande och det kan förklara varför hon är så stel i ansiktet.
Hon vågade inte gå in närmare på det iom att hon inte är expert, men det ska vi prata med neurologen om sen...

Det som är inbokat nu är

7/4 dietisten
15/4 gastro
22/4 hörselkoll
24/4 neurologen

Sen försöker läkaren få tag på sjukgymnasten som är spec på neurologi (halsen är svag) och ögonläkaren för Noelle blinkar inte och har ofta ögonen öppna (ska få ögondroppar mot torra ögon)
30/4 ögonkoll

Nu har vi blivit utskrivna från avdelningen, men vi kan fortfarande ringa dit el åka dit om vi skulle behöva.
Vi har fått förlängt på tillfällig sjukskrivning 2 veckor framåt.
Nu är sahb inkopplat (sjukvård i hemmet) och de kommer hem till oss om vi skulle behöva hjälp med sonden ex.