av fiskbulle666 | Tis 1 apr 21:19 Idag var vi inne för halsröntgen, Noelle fick kontrastvätska genom en napp och de filmade strupen när hon svalde.
Det visar sig att locket till luftstrupen inte sluter tätt så maten har hamnat där till viss del.

Pratade med läkaren efteråt och nu är det bestämt att vi bara ska sonda i en vecka fram. På måndag ska alla läkare ha möte och avgöra om Noelle ska få knapp.

Vi ska skriva ner om och hur ofta Noelle kräks, piper och/eller hostar på samma sätt som vid flaskmatningen som när vi sondar. Det är avgörande om hon ska få knapp i magsäcken el om den ska hamna längre ner i tarmen (det innebär isf att maten måste droppa i långsamt och hon kommer vara kopplad till maskin dygnet runt)

Hon förklarade att röntgen på hjärnan visat att Noelles nervtrådar är lite omogna fortfarande och det kan förklara varför hon är så stel i ansiktet.
Hon vågade inte gå in närmare på det iom att hon inte är expert, men det ska vi prata med neurologen om sen...

Det som är inbokat nu är

7/4 dietisten
15/4 gastro
22/4 hörselkoll
24/4 neurologen

Sen försöker läkaren få tag på sjukgymnasten som är spec på neurologi (halsen är svag) och ögonläkaren för Noelle blinkar inte och har ofta ögonen öppna (ska få ögondroppar mot torra ögon)
30/4 ögonkoll

Nu har vi blivit utskrivna från avdelningen, men vi kan fortfarande ringa dit el åka dit om vi skulle behöva.
Vi har fått förlängt på tillfällig sjukskrivning 2 veckor framåt.
Nu är sahb inkopplat (sjukvård i hemmet) och de kommer hem till oss om vi skulle behöva hjälp med sonden ex.