Idag var vår bild med i Mitt i Sundbyberg. Den var verkligen jättestor!

Alla andra bilder var inte ens hälften så stora :-)

På förmiddagen träffade jag L på söder. Vi satt och fikade och stället var såpass barnvänligt att det fanns en lekmatta som Noelle kunde öva krypning på!

J skickade ett sms att propparna kom med posten idag - wow - bara en vecka tog paketet på sig, från söder heeela vägen hem till oss i sumpan... Eller så var det en Andersson Pettersson i huset som fick dåligt samvete. (hänvisar till inlägget från igår)

Vi var på ci-enheten med Noelle på eftermiddagen och fick träffa föräldrar till ett ci-opererat barn. De berättade om hur allt gått till, hur det funkade med ci och hur deras vardag såg ut osv.

Det är rätt tydligt att det är efter operationen allt börjar. Lätt att få uppfattningen att så fort Noelle kan höra så är allt klart och fixat. Men sen är det dags att ställa in ci-apparaterna, sen blir det väl träning på hörförståelse logoped längre fram och så.

Fördelen med ci är att slippa hörapparaterna som ofta ser ut så här

...men Minou har fastnat stenhårt för den. Årets tråkigaste film men hon älskar när kossan skriver dagbok

"16 nov, det regnar. Majros blir mjölkad före mig"

JA JA säger Minou och nickar viktigt och tittar på mig

"17 nov, ser en spindel"

SPINDEL! säger Minou som om hon aldrig sett en spindel förut

Som tur är gillar hon mer Mamman och den vilda bebin som vi sett 118 gånger på raken.

Vi testade först med välling för ett tag sen, men det blev tvärnobben av Noelle (nästan förutom en flaska).

Nu har vi gått över till smakportioner och hon äter för fullt! Till en början var jag tveksam om hon fick i sig nåt överhuvud taget, iom att förlamningen gör det svårt för henne att forma munnen.

Men bevis på det fick vi redan efter andra dagen i form av en rätt så nasty blöja ;-)

Nu har hon fått testa majspuré, potatis/blomkål, potatis/palsternacka och potatis/broccoli och hon slukar allt med hull och hår.

Första gången hade jag lite svårt att veta om hon tyckte om det eller inte, eftersom hon började grina efter en stund (ville hon inte ha mer eller ville hon ha mer??) och sen somnade när jag lyfte ur henne hur stolen.

Men nu är det ingen tvekan om saken trots att hon inte grimaserar - hon hugger efter skeden och sparkar med benen som en vettvilling!!

Imorse fick hon testa en liten flaska vällling och drack upp den, nu nyligen fick hon en flaska kvällsvälling och drack upp den med!

Tjoho, snart kan vi vinka hejdå till det enda nattmålet hon äter :-)

Det blev en heldag på ci-enheten på Huddinge. Vi pratade med läkaren, Noelle fick göra hörseltest, prat med logopeden, prat med kuratorn.

Efter lunchen gjordes ett ekg på Noelle, sedan hörseltest igen och sedan sista pratet med läkaren.

För att göra sammanfattningen lite kortare så visade det sig att Noelle hör lite bättre på höger öra. Om hörapparaterna höjs upp så kan hon höra prat, men bara vokalerna. Läkaren tycker att vi ska operera ci på vänster öra först och avvakta med högerörat ifall hörselnerven mognar och hörseln blir bättre.

Fördelen med att ha kvar hörapparats-hörsel på örat är om man fortfarande kan höra naturligt ljud utan hörapparaten. Opererar man ci så blir man av med naturliga hörseln helt och är tvungen att använda ci+ ytterdelen för att höra.

Så det blev bestämt att 29 oktober blir operationen av. Förutsatt att hon kommit upp i sin målvikt 8kg så de ska kunna våga söva henne. Och förutsatt att hon håller sig frisk!

Idag ringde jag cochleaimplantat-enheten i Huddinge och frågade när Noelle ska få komma dit och starta sin utredning. Hon sa att hon hade datumen klara, bara att alla personer inte kunnat infinna sig samma datum.

Men nu när det bestämt att nästa tisdag ska vi in med henne på en heldag då de kommer testa hennes hörsel ordentligt!

Minou får stanna hos farmor den dagen för dagis är ju stängt också såklart.

Jag har varit lite lugn med ci eftersom de sagt att det kommer bli utredning tidigast mitten, slutet på augusti. Men ögonläkaren sa i onsdags att Noelle ska vara högprioriterad eftersom hon har Möbius och kommer få det svårt med teckenspråket. Då fick jag eld i baken men nu har vi ett datum att rikta in oss på åtminstone :-)

 ps, ska bli skönt att inte behöva hålla på med hörapparaterna

vi hade packat hela bilen full med potatis, dricka, kläder för alla tänkbara klimatförändringar, tagit på ungarna pyamas och nattat dem i bilstolarna - sen bar det iväg mot stugan!

vi kom till Kungsängen, där fick vi punka på bakdäcket. Kvällen innan midsommar... Hur många bärgare jobbar då? Och hur tar vi oss från verkstaden med två ungar??
Minou vaknade och var toktjurig, satt och grinade och ville bara sova inte sitta i en bilstol utmed vägen. Noelle vaknade, ville inte heller sitta i sin obekväma stol, Jonas stod utanför bilen i spöregnet och ringde på mobilen. Kul!
Noelle skulle bli hungrig när som helst och jag hade tagit med mjölkersättning i flaskan, men den var iskall...

Det löste sig ändå Minou fick låna Noelles napp och hon stod i baksätet och dansade till radion medan jag underhöll Noelle med alla bilar som susade förbi fönstret (inte en enda stannade) Jonas ringde en kompis som hade ett däck som passade vår bil, han kom förbi med det och de bytte däck. Noelle kom på att hon var hungrig lagom till att vi körde in på macken för att fylla på däcket med luft!

Och sen fortsatte färden - skönt att det kan funka trots skräckscenarion

av fiskbulle666 | Fre 21 mar 11:43 Nu har jag och Noelle legat inne på Q63 sedan sist jag skrev.
Har hänt massor på dessa dagar.
Jag har fått träffa avdelnings-läkaren som sen kontaktat logoped och neurolog.
Logoped för att det har med munnen att göra, sen neurolog för att jag sagt att Noelle är så stel i nedre delen av ansiktet (det är ju därför hon inte kan amma eller suga på flaskan) och saknar ansiktsmimik.

Efter en timmes matning på nappflaska med logopeden hängandes över axeln - och Noelle hostandes (hon fick i sig 50ml) så bestämdes det att Noelle skulle sondmatas för att gå upp i vikt. Hon har en sond genom näsan ner i magsäcken, på den kopplar vi in en spruta med Nan och ger henne 2 ml i minuten.
På natten har hon varit kopplad till en sondpump så jag fått sova lite mer.

Neurologen undersökte henne och höll med om stelheten i ansiktet, hon har även kopplat in en specialist på genetik (iom att både jag och Jonas har hörselskada i släkten)
så nu har vi;

gjort ögonundersökning (hon fixerar inte blicken "som hon ska" och är svag i nacken) - inga skador på ögonen men återkoll om en månad.

gjort skiktröntgen av hjärnan - hjärnan har inga skador, hjärnstammen kunde de inte titta på iom att hon rörde på sig, men i det stora hela ser det bra ut.

tagit blodprover för att utesluta skador som kan ha uppkommit om jag varit sjuk i början av graviditeten (röda hund och allt möjligt) och blodprover för att kolla upp genetiken.

Det som ska göras;

röntgen av halsen för att se hur hon sväljer och att den biten funkar

hörseltestet iom att vi fått neg på de två tidigare testerna (än så länge har vi en tid till 1a april)

magnetröntgen, kommer inte ihåg varför

genetikspecialisten, vet inte om vi behöver träffa den personen el om blodproverna räcker

Det låter rätt allvarligt alltihop, men avdelningsläkaren sa att de har ett "start-kit" så att säga som de gör på alla barn där det är oklart om varför de inte funkar som de ska.

Vi funderar över vad det kan vara, men hellre oroa sig nu och sen kunna utesluta orsaker undan för undan så kan vi radera bort det ur huvudet och koncentrera oss på nästa sak. (lät det vettigt?!)

Planen är än så länge väldigt kortsiktig eftersom vi inte vet så mycket än. Vi är inskrivna på avdelningen (jag är sjukskriven så Jonas kan ta tillf föräldrapenning) men med permissionsmöjligheter (vi ska åka hem över dagen och sköta sondmatningen på egenhand, sen åka in igen över natten).

Jag har även fått lite perspektiv när jag varit här på avdelningen och träffat föräldrar och barn som tampas med hjärtsjukdomar ända sedan de varit nyfödda osv.
Självklart är ingen här för att det är kul, men oavsett problem "litet" eller stort så är det jobbigt för föräldrarna till barnet. Alla ska mötas med lika mycket empati!

Minou är hos sin farmor och farfar i Västerås för tillfället och jag står i valet och kvalet om hur vi ska göra med fortsatt inskolning (då kommer Jonas vara bunden till vissa tider och kan inte vara här med mig och Noelle - och Minou kommer bli förkyld och sjuk och inte kunna hälsa på oss)

Om vi ska avbryta inskolningen, skulle hon kunna vara här med oss på dagarna och sen kan Jonas och Minou åka hem för natten. Det finns lekrum här och flera familjer är här tillsammans med syskon.